Praten over de laatste levensfase kan óók voor zorgverleners lastig zijn. Want wat is het juiste moment om dit gesprek aan te gaan? Is het beter om te wachten tot de patiënt hier zelf mee komt? En wat maakt dit volgens de patiënt dan eigenlijk tot een goed gesprek? Diverse onderzoeken geven er al een goed beeld van waar ongeneeslijk zieke mensen behoefte aan hebben als ze te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter gaan worden. Een groot deel geeft aan behoefte te hebben aan een gesprek met de zorgverlener(s) over de laatste levensfase. Maar dit gebeurt nog lang niet altijd. We zetten de belangrijkste informatie, feiten en cijfers op een rij over wat ongeneeslijk zieke mensen willen bij een gesprek over het levenseinde. 

Gesprek over laatste levensfase zéér helpend 

Eind 2021 hebben Patiëntenfederatie Nederland en PZNL 1165 ongeneeslijk zieke patiënten ondervraagd (onderzoek gepubliceerd in 2022). De helft van hen gaf aan dat er nog niet met de zorgverlener was gesproken over de laatste levensfase. Het bleek echter dat 68% van de mensen die hier wél met de zorgverlener over sprak, dit héél helpend vond. De belangrijkste redenen voor zo’n gesprek zijn volgens ongeneeslijk zieke mensen hun wensen vastleggen, wensen bespreken en zorgen bespreken die zij hebben over de laatste fase. Ook goed voorbereid zijn of willen weten hoe de huisarts tegenover euthanasie staat, waren redenen die zij noemdem. Maar liefst 90% van de ondervraagde mensen heeft een gesprek met de huisarts over de laatste fase. Dit gaat met name over euthanasieverklaringen, welke behandelingen zij niet meer willen en over wilsverklaringen.

Initiatief, tijd en vertrouwen

Wat sterk in het onderzoek naar voren komt, is dat ongeneeslijk zieke patiënten veel waarde hechten aan initiatief vanuit de zorgverlener om zo’n gesprek aan te gaan. Zij vinden het belangrijk dat er duidelijkheid wordt geschept, dat er de tijd wordt genomen en dat er open en eerlijk over de laatste levensfase wordt gesproken. Daarnaast willen ze serieus worden genomen door de zorgverlener en is empathisch vermogen en ook vertrouwen gewenst.

De ongeneeslijk zieke mensen die behoefte hebben aan een gesprek over de laatste levensfase, geven tegelijkertijd aan het vaak moeilijk te vinden om dit gesprek zélf te starten. Daarnaast zijn ze er nog niet altijd klaar voor, is er niemand om zo’n gesprek mee te voeren of is de vertrouwensband met de huisarts nog niet op zo’n niveau dat erover gepraat kán worden. De patiënten die aangaven een gesprek te hebben gevoerd maar hier niet tevreden over waren, wijten die ontevredenheid vooral aan een gebrek aan tijd voor het gesprek of niet op één lijn zitten met de zorgverlener. Verder werd hen niet altijd duidelijk of er wel aan hun wensen kon worden voldaan.

Dit is volgens ongeneeslijk zieke mensen belangrijk bij een gesprek over de laatste levensfase:

• Initiatief vanuit de zorgverlener
• De tijd nemen
• Duidelijkheid
• Openheid en eerlijkheid
• Vertrouwen
• Serieus worden genomen
• Empathisch vermogen

Emotionele steun belangrijk

Uit een ander onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 654 mensen met ongeneeslijke kanker (2018), blijkt dat (emotionele) steun van de zorgverlener in het gesprek waarin dit wordt verteld, erg belangrijk is voor hen. Het belang hiervan werd beoordeeld met een 8,3, maar de steun werd in de praktijk ervaren als een 6,4. De tijd die werd genomen door de zorgverlener, werd beoordeeld met een 7,3. Opvallend is dat de tijd nemen heel bepalend is voor de mate waarin patiënten zich gesteund voelen: hoe tevredener patiënten zijn met de tijd die de zorgverlener voor dit gesprek neemt, des te tevredener zij zijn met de ontvangen (emotionele) steun. Ook in dit onderzoek komt naar voren dat ongeneeslijk zieke mensen met kanker het zeer belangrijk vinden dat de zorgverlener initiatief neemt voor het gesprek. Bij iets meer dan een kwart van de ondervraagden is dit ook daadwerkelijk gebeurd.

Verder is 28% van de groep mensen die hoorden niet meer beter te kunnen worden, niet verder geholpen door het ziekenhuis. Maar: 57% had er wél behoefte aan om verder te worden geholpen. Daarnaast had 55% behoefte aan een vast aanspreekpunt, 43% aan aandacht en steun voor naasten, 43% aan informatie en advies over psychische klachten en 41% aan informatie over lichamelijke klachten.

Timing van het gesprek

Wanneer willen ongeneeslijk zieke mensen zo’n gesprek nu precies voeren? Het onderzoek uit 2022 laat zien dat de meeste deelnemers dit willen op het moment dat er sprake is van urgentie. Ook het onderzoek van de NFK toont aan dat 58% van de ondervraagde patiënten dit wil als de gezondheid verslechtert, 44% dit niet kan voorspellen, 39% dit wil vlak nadat ze hebben gehoord dat ze niet meer beter kunnen worden en 23% als het moment van sterven nabij is. In totaal had 62% van alle deelnemers in ieder geval op enig moment de behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Dat gesprek willen zij met name voeren met de partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts in het ziekenhuis (63%). Vooral euthanasie/palliatieve sedatie, pijnbestrijding, de medische zorg in de laatste fase, zorgen over naasten, de manier van afscheid nemen en uitvaartwensen zijn onderwerpen waar patiënten in zo’n gesprek over willen praten.

Quotes van ongeneeslijk zieke mensen in het onderzoek uit 2022:

• “Iets meer tijd geven om nieuws te laten indalen, voordat verder gegaan wordt met de mogelijkheden om het te rekken/verlengen.”
• “Ruimte voor mijn gevoel. Ruimte voor mijn wensen.”
• “Openheid en eerlijkheid, zowel naar de patiënt als naar de naaste.”
• “Euthanasie op welk moment. Iedereen ontloopt dat onderwerp.”
• “Zorgen dat er een goede vertrouwensband is met de patiënt en familie voordat er een serieus gesprek plaatsvindt.”
• “Zelf opening voor het gesprek maken, geen medische terminologie, duidelijke informatie, goed luisteren.”

Auteur: Laura van Horik