Marieke van den Brand ontving op 24 november jongstleden de vierde O2PZ Award. Ze stopt veel tijd en energie in het optimaliseren van onderwijs in palliatieve zorg. Dat is mede ingegeven door haar ervaringen in de praktijk. Ze windt er dan ook geen doekjes om. ‘We zijn een consumptiemaatschappij geworden van meer, meer, meer en de zorg lijkt zich daarbij aan te sluiten: u vraagt, wij draaien.’
Drs. Marieke van den Brand is als internist-ouderengeneeskunde/arts palliatieve zorg werkzaam op de afdeling Anesthesiologie, Pijn- en Palliatieve Geneeskunde van het Radboud universitair medisch centrum. Tijdens haar opleiding viel haar meteen op dat palliatieve zorg geen prioriteit heeft. ‘Wat ik al snel heb geleerd, is dat de dood voor de meeste mensen iets heel engs is. In palliatieve zorg word je met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Er zijn zelfs zorgverleners die dat deel mijden, omdat ze denken dat ze dan de dood ook over zichzelf afroepen. Dat klinkt heel gek, maar zo werkt het voor sommigen wel. Voor artsen komt daar nog bij dat ze de dood zien als iets waarin ze hebben gefaald. Ze hebben de patiënt immers niet beter gemaakt.’
Patiënt wordt mondiger
‘De vooruitgang in de medische wereld heeft ervoor gezorgd dat de patiënt mondiger wordt. En dat mes snijdt aan twee kanten: enerzijds denken ze alles te weten over welke behandelingen er mogelijk zijn en gaan ze soms tegen beter weten in tot het gaatje. Anderzijds weet men nu ook dat ervoor gekozen kan worden de behandeling stop te zetten of in het geheel niet behandeld te worden. Er wordt meer nagedacht over de kwaliteit van leven door ongeneeslijk zieken. Goed, ik heb kanker en word niet meer beter. Maar wil ik dan nog wel een chemokuur om mijn tijd hier te verlengen, of kies ik ervoor om die tijd wat korter te maken en een betere kwaliteit van leven te hebben? Artsen en verpleegkundigen moeten met die overwegingen kunnen omgaan. Alleen al daarom zou er meer tijd moeten worden ingeruimd voor het gesprek met de patiënt.’
‘Vaak moeten we zelf de eerste stap zetten voor een gesprek. Als we dat niet doen, dan houden we onszelf in gijzeling: als wij er niet over beginnen, dan begint de patiënt er zelf zeker niet over. Er zijn patiënten die bang zijn voor dat gesprek, of waarvan de familie er niets van wil horen. In die gevallen moet je toch echt doorvragen, al is het maar om erachter te komen waaróm die weerstand er is. Vaak heeft die te maken met angsten die door ons medici simpel kunnen worden weggenomen.’
Moeilijke patiënten? Nee het is de communicatie!
‘De patiënt moet iemand voor zich krijgen die wil weten wie hij is. Die het hem naar de zin wil maken. Dat betekent niet: die hem zijn zin wil geven, dat is iets anders. Maar samen kom je erachter waarom de patiënt wil wat hij wil. Er wordt wel eens gezegd: dat is een moeilijke patiënt. Ik zegt dan altijd: de patiënt is niet moeilijk, jullie communicatie is dat. Als je duidelijk - en vooral eerlijk - communiceert, zul je zien dat het allemaal veel gemakkelijker gaat.
Daarom moet shared decision making beter op de kaart worden gezet. Je moet samen met de patiënt willen beslissen. Er zijn vaak meerdere opties mogelijk, daarom moet je goed weten welke patiënt je voor je hebt. Dan kun je hem of haar helpen bij die beslissing. Communicatie is hier het sleutelwoord.’
Verschil tussen artsen en verpleegkundigen
‘Er wordt wel eens gevraagd of er verschil is tussen artsen en verpleegkundigen als het gaat om palliatieve zorg. Het ligt voor de hand om te denken dat verpleegkundigen er beter in zijn, vanwege het ‘zorgende’ karakter. Maar zo simpel is het niet. Wie goed is in palliatieve zorg en wie niet, dat heeft te maken met het type mens. Sommige mensen kunnen gewoon niet goed omgaan met de dood. Dat is bij de zorgprofessionals niet anders. Onbewust maken ze die keuze op gevoel als ze een richting kiezen. Iemand die de dood eng vindt, zal geen oncoloog willen worden of voor geriatrie kiezen.’
Hiërarchie en procesvoering
‘Er zijn wel andere zaken die in een ziekenhuis voor problemen kunnen zorgen bij palliatieve zorg, zoals hiërarchie en procesvoering. Bijvoorbeeld wanneer een verpleegkundige, die veel meer contact heeft met de patiënt dan de arts, ziet dat een patiënt het niet gaat redden en de arts maar in de behandelstand blijft staan. Het is artsen eigen om er alles uit te halen wat erin zit. Voor hen is het soms erg moeilijk om te constateren dat iemand ‘uitbehandeld’ is.
Maar ook de huidige protocollen verhinderen soms dat de boodschap overkomt. Zo ken ik iemand die eens met verpleegkundigen meeliep om te zien hoe de communicatie met patiënten verloopt. Een van de patiënten wilde duidelijk praten over zijn aanstaande sterven. Hij legde de bal gewoon voor het doel, maar de verpleegkundige schoot hem er niet in. Ze was druk met alle parameters en merkte de opmerking niet op. Dat heeft niet alleen te maken met opleiding, maar ook met procesvoering. Op dat gebied kunnen we ook nog heel veel verbeteren.’
Vraag collega’s om hulp
‘Daarom is het zo belangrijk dat het onderwijs over palliatieve zorg verbetert. Studenten moeten leren dat de dood erbij hoort. En natuurlijk zijn er zorgverleners die daar niet zo goed mee kunnen omgaan, dat geeft ook niets. Maar zij moeten dan wel leren om hulp te vragen. Vraag een collega die er wel goed in is om bepaalde gesprekken voor jou te voeren. Dat is helemaal niet erg. Af en toe is het ook best lastig om twee petten op te hebben. Je bent een patiënt soms jarenlang aan het behandelen en ineens zit je in de rol van slechtnieuwsverkondiger. In zo’n geval moet je gewoon aankloppen bij je collega’s. Ook dat moet worden opgenomen in het onderwijs: wat doen we als het niet gaat zoals we willen? Hoe gaan we daar mee om? Hoe kan ik daarbij hulp krijgen?’
U vraagt, wij draaien
‘De dood is doodnormaal. De dood hoort bij het leven. En het gekke is, vroeger was de dood veel normaler dan tegenwoordig. Iemand ging dood - meestal op veel jongere leeftijd dan tegenwoordig - en stond dan gewoon midden in de huiskamer. Het leven eromheen ging door en de dood was overal. Nu lijkt de dood wel verbannen. We zijn een consumptiemaatschappij geworden van meer, meer, meer en de zorg lijkt zich daarbij aan te sluiten: u vraagt, wij draaien. Maar zo is het natuurlijk niet. Net als het leven is de dood soms heel lelijk en altijd verdrietig en daarom moeten wij als zorgverleners de juiste kennis hebben om daarmee om te gaan. En die kennis start met goed onderwijs, in theorie en vooral in praktijk.’
Lees ook: 'In gesprek met palliator Marieke van den Brand'