Een regenboogmagneetje in de spreekkamer, op de verpleegafdeling of in het hospice kan voor een LHBTI+-persoon een wereld van verschil maken. Het verschil tussen een veilig en onveilig gevoel. ‘Na het zien van het regenboogje zal iemand zijn antenne intrekken’, zegt longarts en kaderarts palliatieve zorg in het Rode Kruis Ziekenhuis Karin Pool.
Ontspanning creëren
Ze legt uit: ‘Mensen uit de LHBTI+-community hebben door nare ervaringen zoals geweld, scheldpartijen en homofobe grappen een soort voelsprieten ontwikkeld voor een veilige en onveilige omgeving. De meesten checken dit voortdurend. Veiligheid en vertrouwen zijn voorwaarden voor een goed contact en voor goede zorg. Dat is extra belangrijk in de palliatieve zorg. Met zichtbaarheid kun je ontzettend veel bereiken. Door zo’n simpel symbool maak je duidelijk: wij vinden diversiteit belangrijk en normaal. De antennes kunnen dan snel worden ingetrokken en de patiënt hoeft niet af te tasten. Behalve aan een regenboogmagneetje kun je bijvoorbeeld denken aan de website van een hospice die vermeldt: wij vinden het belangrijk dat iedereen zich hier veilig voelt en we hebben daarom oog voor diversiteit.’
‘Bij LHBTI+-personen in de palliatieve fase is vaker familie uit beeld verdwenen en geven de beste vrienden steun. Vraag daarom liever: “Wie is er voor u in uw directe omgeving?”’
Anesthesioloog i.o. Kay Kistemaker, Amsterdam UMC
Partner in plaats van man of vrouw
Kay Kistemaker is arts in opleiding tot anesthesioloog in Amsterdam UMC. Hij zegt: ‘Je kunt LHBTI+-personen ook een veilig gevoel geven door te voorkomen dat je heteronormatief communiceert. Een voorbeeld: vaak vraagt een zorgverlener aan een vrouwelijke patiënt: Heeft u een man? Of aan een man: Heeft u een vrouw? Dat geeft een stempel van “anders zijn” als dit niet het geval is. Houd het daarom neutraal: Heeft u een partner? Zeker in de palliatieve fase zal de zorgverlener ook informeren naar de personen uit de directe omgeving die steun kunnen geven aan de patiënt. Dikwijls spreekt de zorgverlener dan over iemand binnen uw familie. Maar bij LHBTI+-personen is vaker de familie uit beeld verdwenen, iemand is bijvoorbeeld door zijn naasten verstoten, zodat de beste vrienden degenen zijn die steun geven. Vraag daarom: Wie is er voor u in uw directe omgeving?’
Kennis van wat er speelt binnen de vier dimensies
Pool: ‘Ik denk dat drie zaken essentieel zijn bij palliatieve zorg voor LHBTI+- personen. Behalve veiligheid bieden en sensitieve communicatie gaat het om: weten wat bij deze groep kan spelen binnen de vier dimensies van palliatieve zorg, oftewel lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. LHBTI+-mensen zijn gemiddeld vaker mishandeld; van schelden en spugen tot verstoting uit hun familie en geloofsgemeenschap. Ook komt er vaker verslaving voor en dus ook aandoeningen als gevolg van die verslaving, zoals COPD of kanker. Als je niet actief naar iemands verleden vraagt, durft de ander er misschien niet over te beginnen en kun je dingen laten liggen. Neem bijvoorbeeld de verpleegkundige of verzorgende die in de palliatieve fase te weten komt dat de patiënt ooit is verstoten uit een geloofsgemeenschap. Die kan de vraag stellen of de patiënt behoefte heeft om God weer te vinden.’
Tips voor palliatieve zorg aan LHBTI+-mensen
- Zorg voor een zichtbaar veilige omgeving.
- Communiceer sensitief (‘Heeft u een partner?’, ‘Wie is er voor u in de directe omgeving?’).
- Doe kennis op over wat bij LHBTI+-patiënten kan spelen op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel vlak (vaker mishandeling ondergaan, vaker verstoting door familie en geloofsgemeenschap, vaker verslavingsverleden).
- Bied niet-stereotyperende casuïstiek in het zorgonderwijs.
- Oordeel niet over een patiënt aan wie je (palliatieve) zorg verleent. Of als je dat niet kunt: laat een collega de zorg verlenen.
Andere casuïstiek
Hoe kan LHBTI+ een grotere rol krijgen in de zorgopleidingen? Pool is medeoprichter van Roze in Wit, een stichting die staat voor meer zichtbaarheid van LHBTI+ in de zorgsector. Ze zegt: ‘Onze werkgroep Roze in onderwijs bespreekt met de acht geneeskundeopleidingen hoe LHBTI+ een goede, niet-stereotype plek kan krijgen in casuïstiek. Dus niet de homoseksuele steward met hiv, maar een homoseksueel stel dat met (schoon)moeder met terminaal hartfalen op de SEH komt. Dat soort casuïstiek willen we doorvoeren in het onderwijs over palliatieve zorg – en net zo goed in andere zorgopleidingen.’
‘Vind je het “eigen schuld” dat iemand door drankverslaving een leverziekte heeft? Dan is een goede behandelrelatie en goede zorg onmogelijk. Zo is het ook bij LHBTI+.’
Longarts en kaderarts palliatieve zorg Karin Pool
Niet oordelen
Stel, een zorgverlener heeft er vanuit een achtergrond of overtuiging moeite mee in de palliatieve fase met een LHBTI+-cliënt over de geaardheid te spreken. Wat dan? Pool: ‘Je kunt geen goede palliatieve zorg geven als jouw innerlijke ruimte niet op orde is. Vind je dat het iemands eigen schuld is dat hij vanwege een drankverslaving een leverziekte heeft, dan zijn een goede behandelrelatie en goede zorg onmogelijk. Zo is het ook bij LHBTI+: als je oordeelt, ben je gedoemd suboptimale zorg te geven. Je schrijft misschien een goede pil voor, maar daarmee houdt het op. Je kunt je afvragen of jij dan de juiste persoon bent om zorg te verlenen aan deze persoon. Ik sprak hierover met een geestelijk verzorger. Die zei: “Vaak is het ook onwetendheid. Ga altijd gewoon in gesprek met de ander. Dan kom je erachter dat je misschien verkeerde aannames hebt gedaan en dat iemand is zoals hij of zij is, en dat dat goed is.”’
Over Karin Pool en Kay Kistemaker
Longarts Karin Pool en anesthesioloog i.o. Kay Kistemaker weten uit eigen ervaring hoe het is om “antennes” of “voelsprieten” nodig te hebben voor de veiligheid van een (nieuwe) omgeving. Kistemaker: ‘Tot mijn 21ste had ik relaties met vrouwen en kon ik probleemloos hand in hand over straat lopen. Dat veranderde nadat ik uit de kast was gekomen.’ Pool: ‘Ik maakte hetzelfde mee. Toen ik op mijn dertigste voor het eerst een vriendin kreeg en we hand in hand rondliepen, werden we uitgescholden. Sinds dat moment ben ik meer op mijn hoede.’
De twee artsen hebben affiniteit met zowel palliatieve zorg als LHBTI+. Pool is in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk niet alleen longarts, maar ook kaderarts palliatieve zorg en lid van het palliatief team. Verder maakt ze deel uit van het regionaal palliatief overleg Midden-Kennemerland en is ze lid van de werkgroep palliatieve zorg van de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose). Kistemaker doet in Amsterdam UMC promotieonderzoek op het vlak van palliatieve zorg: obstipatie door opioïden voorkomen. Beiden zijn lid van een taskforce die palliatieve zorg voor LHBTI+-patiënten – en het onderwijs daarover – wil verbeteren in Europa: de taskforce Improving palliative and end of life care for LGBT+ people van de European Association for Palliative Care (EAPC). Tijdens een EAPC in de zomer van 2023 in Rotterdam presenteert het gezelschap een document vol handvatten.