Soms, als Roos de Jonge haar ervaringen vertelt, is de reactie van studenten Geneeskunde: “Dit is de eerste keer dat we het verhaal van een patiënt horen.” ‘Ze zijn dan al drie jaar met hun studie bezig, maar hebben nooit eerder een patiënt horen vertellen over hoe het is om voor langere tijd in een ziekenhuis te zijn opgenomen’, zegt De Jonge, werkzaam als patiëntdocent en adviseur Patiëntenparticipatie in het UMC Utrecht.
Of, zoals bij De Jonge, over hoe het is om een dochtertje te verliezen. Want haar dochtertje Maggie overleed op zevenjarige leeftijd aan een ernstige hartafwijking. Een urenlange hartoperatie mocht niet baten. ‘Als ik dat verhaal vertel, moeten studenten soms huilen. Bijvoorbeeld omdat er van hen net een ouder, opa of oma is overleden. Dat zijn de studenten met wie ik na afloop even een gesprekje heb.’
"Patiëntverhalen stimuleren (aankomend) zorgverleners om de mens achter de patiënt beter te leren kennen, om met meer empathie naar hen te kijken"
Nog steeds komt De Jonge geneeskundestudenten tegen, ook studenten die ze zes jaar geleden al in de collegezaal had, die zich haar verhaal over Maggie nog goed kunnen herinneren. ‘Ze zijn dat nooit meer vergeten. De leerstof uit de medische handboeken blijft niet altijd hangen, maar verhalen van patiënten, zeg maar de real stories, dat blijft ze altijd bij.’
Ernstige hartafwijking
Daar ligt volgens De Jonge ook de kracht van patiëntervaringen in het medische onderwijs, maar ook in het mbo- en hbo- zorgonderwijs. Het zijn ervaringen die studenten meenemen tijdens hun verdere beroepscarrière. ‘Het vormt ze. Maar niet alleen dat. Patiëntverhalen dragen er ook aan bij dat studenten, aankomend artsen, verpleegkundigen of biomedici, zich beter leren inleven in het patiëntenperspectief. Het stimuleert ze om de mens achter de patiënt beter te leren kennen, om met meer empathie naar de patiënt tegenover hen te kijken. Die empathie leer je door de perspectiefwisseling van zorgverlener naar patiënt. Het gaat niet vanzelf.’
Die empathie van de arts miste De Jonge in de tijd dat haar dochter Maggie zo ziek was. ‘Ze werd geboren met een ernstige hartafwijking. De kans dat ze zou overlijden was groot, al meteen vanaf het begin. Toch spraken artsen in de zeven jaar dat ze heeft geleefd nooit met ons over de dood. Mijn partner en ik deden dat samen regelmatig, we wisten dat het mis zou kunnen gaan, maar met de artsen hadden we zulke gesprekken nooit. Zij spraken alleen over de behandeling en wat er medisch mogelijk was, maar nooit over dat Maggie zou kunnen overlijden. Dat open gesprek over de dood, dat heb ik gemist. Terwijl doodgaan ook een deel van de geneeskunde is, en iets wat zorgverleners moeten leren in de opleiding.’
"Het heeft geen zin om één keer tijdens je opleiding een verhaal van een patiënt te horen, dat beklijft niet. Je moet het blijven herhalen"
Iedere patiënt is anders
Het was voor haar aanleiding om als ervaringdeskundige in het medisch onderwijs te gaan werken. ‘Het enige wat we zeker weten is dat we doodgaan, dus laten we daarover praten met elkaar, zorgverleners én patiënten. De geneeskunde is sterk gericht op behandelen, op pillen voorschrijven, maar dat is lang niet alles. Het zou in de laatste levensfase meer mogen gaan over: wat wil je nog in je leven, waar droom je van, en hoe kunnen we je daarbij helpen? Dat is een onderwerp dat niet in de medische opleiding zit. Het is mijn missie om dat te veranderen.’
Dat lukt alleen als patiëntenparticipatie structureel geborgd is in de medische- en zorgopleidingen, benadrukt De Jonge. ‘Het heeft geen zin om één keer tijdens je opleiding een verhaal van een patiënt te horen, dat beklijft niet. Je moet het blijven herhalen, net zoals je de stof uit een leerboek moet blijven herhalen. Bovendien is het belangrijk dat studenten meerdere soorten patiëntverhalen horen. Want iedere patiënt is anders. De een reageert boos op het slechte nieuws van de arts, de ander valt stil, kan geen woord meer uitbrengen. Weer andere patiënten vinden op zo’n moment steun bij hun geloofsovertuiging. Het is de kunst dat je je in al die verschillende patiënten kunt inleven, een gesprek met hen weet te voeren.’
"In het UMC Utrecht doen we die structurele broging van het patiëntenperspectief op verschillende manieren"
Durf te investeren
Die structurele borging, hoe doe je dat? ‘In het UMC Utrecht doen we dat op verschillende manieren. Het belangrijkste is dat je als opleiding bereid bent om te investeren in ervaringsdeskundigen, bijvoorbeeld in hun rol als patiëntdocent. Dat betekent dat je hen coacht bij de leerdoelen van de studenten, zodat ze daarop kunnen inspelen. En dat je hun bijdrage respecteert, ook in financiële zin. Ik heb bijvoorbeeld een fulltime betaalde baan. Ik heb dus voldoende tijd en slagkracht om bij coördinatoren, opleiders, zorgverleners te blijven benadrukken hoe belangrijk het is dat ze rekening houden met het patiëntenperspectief. Zo houd ik het bij alle ziekenhuismedewerkers op de agenda. Dat is precies mijn rol. Bij elk onderdeel van het curriculum vraag ik de opleider: “Heb je erover nagedacht om dit door een patiënt te laten doen, kun je patiënten hierover laten meedenken, heb je deze toets samen met een patiënt gemaakt?” Patiëntenparticipatie wordt daarmee een vanzelfsprekend onderdeel van de opleiding. Studenten worden getraind om na te denken over het patiëntenperspectief, juist ook in de palliatieve zorg. Dat is een vaardigheid en een ervaring die ze later meenemen naar de klinische praktijk.’
Vijf voorbeelden en tips voor meer patiëntenparticipatie in het zorgonderwijs
1. Patiëntenperspectief-programma:
Leerlijn met diverse opdrachten die het perspectief van de patiënt meeneemt. Meerdere patiënten worden betrokken om dit op te zetten en patiënten spelen een rol bij het geven van onderwijs.
2. Patiënten Challenge:
Studenten ervaren hoe het is om ziek te zijn. Ze volgen vier weken het stramien dat de patiënt normaal moet volgen om fit te blijven.
3. Bezoek chronische patiënt:
De student gaat twee keer op bezoek bij een patiënt thuis en interviewt de patiënt over de impact van de ziekte op zijn leven.
4. Ontwerp e-module Shared decision making:
Voor de ontwikkeling van een e-module voor de medische vervolgopleiding zijn patiënten betrokken bij het ontwerp en de tussentijdse beoordeling. Daarnaast zijn zij hoofdrolspeler in de module.
5. Lichamelijk onderzoek op reumapatiënten:
Studenten doen lichamelijk onderzoek op reumapatiënten om te ervaren hoe reuma aanvoelt.
Bron: Patiënten in jouw (bio)medisch onderwijs? Voorbeelden en tips uit het UMC Utrecht, oktober 2019. Redactie: Roos de Jonge & Marjon Waller
Auteur: Michel van Dijk