Bewustwording dat palliatieve zorg een normaal onderdeel is van de reguliere zorg kan helpen om eerder, véél eerder, specialisten palliatieve zorg te betrekken bij de zorg en behandeling van mensen met een ongeneeslijke ziekte. Momenteel worden zij vaak nog veel te laat ingeschakeld, constateert prof. dr. Yvette van der Linden, hoogleraar palliatieve geneeskunde en radiotherapeut-oncoloog bij het LUMC. Zij zou het een mooie stap vinden als specialisten en experts in de palliatieve zorg al meteen ná de diagnose van een patiënt met een ongeneeslijke aandoening bij de zorg worden betrokken. Want zo vroeg begint de palliatieve fase immers al.
Coachende steun en toeverlaat
Maar wat houdt het volgens Van der Linden eigenlijk in om als zorgverlener specialist of expert te zijn in de palliatieve zorg? ‘Specialisten palliatieve zorg zijn zorgverleners met een aanvullende opleiding die heel veel kennis en ervaring hebben in het begeleiden van patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten’, legt zij uit. ‘En ze zijn niet alleen voor hun patiënten en naasten steun en toeverlaat, maar coachen ook collega-zorgverleners die daar minder ervaring in hebben. Zo wordt de zorg in de palliatieve fase – die dagen, weken, maanden, maar ook járen kan duren – stap voor stap verbeterd.’
Geen apart specialisme
‘In Nederland hebben we ervoor gekozen dat het geen apart specialisme is voor artsen. Dat is het in de praktijk natuurlijk wel, want er zijn goed aangeschreven opleidingen voor’, zegt Van der Linden. ‘Maar de artsen die specialist palliatieve zorg zijn, hebben daarnaast bijna altijd nog hun eigen beroep, zoals huisarts, specialist ouderengeneeskunde of medisch specialist in een ziekenhuis. Voor verpleegkundigen is het anders. Zij volgen bijvoorbeeld de post-hbo opleiding palliatieve zorg en zijn dan palliatieve zorg verpleegkundige. En ook kunnen MANP (Master Advanced Nursing Practice, red.) die werkzaam zijn als verpleegkundig specialist, palliatieve zorg als differentiatie kiezen. Zij zijn steeds meer fulltime werkzaam in de palliatieve zorg, anders dan de artsen.’
‘Wat de term specialist precies inhoudt en hoe zich dat verhoudt tot generalistische palliatieve zorg, is nog niet goed beschreven’
Zoeken naar duidelijkheid
Nog niet overal in Nederland is de palliatieve zorg optimaal georganiseerd. Op 1 januari 2017 werden alle ziekenhuizen die oncologische behandelingen aanboden door de SONCOS-normen verplicht een consultteam palliatieve zorg in huis te hebben. ‘Dat was een enorme stap in de goede richting’, vertelt Van der Linden. ‘Momenteel zijn er ruim zestig ziekenhuizen met zo’n team. Sommige zijn uitgebreid, met fulltime consulenten en veel consulten, maar sommige zijn nog klein en ook het niveau van de aanwezige kennis en ervaring varieert. In het Onderwijsraamwerk Palliatieve Zorg 2.0 is al beschreven welke competenties zorgverleners van alle NLQF-niveaus als basis zouden moeten hebben. Nu zijn we toe aan het kaderen van het specialisme palliatieve zorg. Want wat de term specialist precies inhoudt en hoe zich dat tot generalistische palliatieve zorg verhoudt, is nog niet goed beschreven. Er gaan ook geluiden op om een drie-indeling te maken van generalist, specialist en expert. Het project Voorbij De Generalist van O2PZ gaat daar duidelijkheid over creëren.’
‘De palliatieve fase begint al bij de diagnose van een patiënt met een ongeneeslijke aandoening. Stel een team dan zo samen dat je ook de specialist palliatieve zorg in een vroeg stadium betrekt’
Op tijd hulp inschakelen
‘Daarnaast is er sinds kort een landelijk project dat AUMC samen met KWF Kankerbestrijding en onder meer de EPZ, PZNL en Carend in gang heeft gezet’, zegt Van der Linden. ‘Daarin kijken we of het docentprofiel beter beschreven kan worden, zodat de docenten weten wat het niveau van de inhoud van de lessen over palliatieve zorg zou moeten zijn. Als dan alle docenten zijn toegerust, alle studenten met de juiste kennis hun opleiding afronden en alle zorgverleners weten wat hun taak is in het team rondom de patiënt, is er nog één ding dat we moeten adresseren. Er moet sectorbreed meer kennis komen over de inzet van palliatieve teams, want we zien nog steeds dat die laat worden ingeschakeld.’
‘De insteek ligt bijvoorbeeld bij start van de behandeling op genezing. Maar als een behandeling niet aanslaat, zou de voorbereiding op palliatieve zorg er ook al moeten zijn’
‘De palliatieve fase is niet alleen de terminale fase’, vervolgt ze, ‘maar begint voor de zorgvrager en naasten al bij de diagnose van een ongeneeslijke aandoening. Het is dan ook zaak een team zo samen te stellen dat ook de specialist palliatieve zorg in een vroeg stadium betrokken wordt. Palliatieve zorg zou veel meer geïntegreerd moeten zijn met curatieve zorg: de insteek ligt bijvoorbeeld bij start van de behandeling op genezing, maar als een behandeling te zwaar blijkt of niet aanslaat, dan zou de voorbereiding op palliatieve zorg er ook al moeten zijn. We weten ook uit onderzoek dat patiënten en naasten meer behoefte hebben aan ondersteuning naast die van hun medisch specialist. Dus schakel die ondersteuning van zorgverleners met de juiste competenties rondom palliatieve zorg op tijd in.’
Auteur: Kirsten Karmiggelt
Foto: Annemieke de Bruin
Lees ook:
Prof. dr. Yvette M van der Linden (1970) werkt sinds 2011 als radiotherapeut-oncoloog bij het LUMC in Leiden en is oprichter en hoofd van het academische Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC. Sinds 2020 bekleedt ze een fulltime leerstoel Palliatieve Geneeskunde, geïnitieerd door LUMC en IKNL. Zij is oprichter en vicevoorzitter van het regionaal palliatieve zorg Consortium Propallia en voorzitter van de landelijke werkgroep Onderwijs van de samenwerkende EPZ.