Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde bij het LUMC en medisch adviseur bij PZNL en IKNL, voelt zich sterk betrokken bij het onderwerp kwaliteitsverhoging van palliatieve zorg. Doordat ze zelf “met de handen aan het bed” werkt in het LUMC, heeft ze een goed zicht op wat er in de praktijk speelt als het gaat om palliatieve zorg. Méér duidelijkheid over welke competenties je van de diverse zorgverleners in de palliatieve zorg mag verwachten, vindt zij zeer wenselijk. Toen O²PZ haar vroeg om in een werkgroep mee te denken over de samenstelling van de vragenlijst – om helder te krijgen over welke competenties specialisten en experts in de palliatieve zorg zouden moeten beschikken – zei ze dan ook onmiddellijk ja. De uitkomsten worden gebruikt voor doorontwikkeling van het Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 2.0 voor zorgverleners met specialistische kennis van palliatieve zorg. De ervaringen die zij als mede-initiatiefnemer eerder heeft opgedaan bij de ontwikkeling van het Kwaliteitskader palliatieve zorg (IKNL/Palliactief, 2017) kwamen hierbij goed van pas. Ook toen werd het zorgveld geraadpleegd, zijn er consultatierondes gehouden onder zorgverleners in de palliatieve zorg en is er een Delphi-procedure gevolgd om draagvlak te creëren.
‘De arts wil geen hoop ontnemen en begint nog niet over het levenseinde. De patiënt hoopt dat het misschien toch nog niet zo slecht gaat, zolang de arts er niet over begint’
Geen leeftijdsdiscriminatie, maar passende zorg
De laatste levensfase is nog vaak een taboe in onze samenleving, zegt Boddaert. ‘Onze maatschappij is gericht op doorgaan en nooit opgeven. In het begin van de COVID-19 pandemie werd dat goed zichtbaar. Zeker toen de vraag aan de orde kwam of ouderen nog wel op de IC opgenomen moesten worden. Het publieke idee ontstond dat er sprake was van leeftijdsdiscriminatie. Ik maakte het mee in telefoongesprekken die ik voerde met ouderen in de tijd dat we zoveel mogelijk thuisbleven en geen bezoek mochten ontvangen. Dat gesprek begon ik met vragen hoe het met ze ging en of ze zich een beetje konden redden, en wat alle verhalen in de krant en op tv met hen deden. Daarna vroeg ik of ik met ze mocht praten over hun wensen en grenzen als ze de pech zouden hebben om COVID-19 te krijgen. Wanneer je in zo´n gesprek op een rustige manier uitlegt dat een IC-opname meestal een paar weken duurt, dat de kans op volledig herstel laag is en revalidatie minimaal een half jaar vergt en dat hun kwaliteit van leven in alle gevallen slechter zal zijn dan deze nu is, dan geven ze vrijwel allemaal zelf aan dat dat voor hen dan misschien niet de juiste keuze is. Dan gaat het niet meer over leeftijdsdiscriminatie, maar over passende zorg voor deze persoon. Het is dus de toon die de muziek maakt, maar als je die toon niet aanleert, kun je het goede gesprek maar moeilijk voeren.’
Ze vervolgt: ‘Arts en patiënt houden elkaar nu nog te vaak vast in een coalitie van hoop: de arts wil geen hoop ontnemen en begint het gesprek over het levenseinde niet omdat hij denkt dat de patiënt daar nog niet klaar voor is. En de patiënt hoopt dat het misschien nog niet zo slecht gaat als hij denkt, zolang de arts er niet over begint.’
Praten over doodgaan
‘Zorgverleners zijn vaak nog onbewust onbekwaam als het gaat om palliatieve zorg’, vertelt Boddaert. ‘Dat klinkt negatief, maar wat je niet kent, mis je niet en wat je niet geleerd hebt in je opleiding, kun je ook niet in praktijk brengen. Dat is dus niet verwijtbaar. We leren wel hoe we een slechtnieuwsgesprek voeren, maar niet hoe we kunnen praten over wat voor elke unieke patiënt kwaliteit van leven bepaalt, over behandelwensen en behandelgrenzen die daarin een rol spelen en tenslotte over doodgaan en goed afronden. Bovendien leven patiënten langer door alle behandelmogelijkheden en krijgen ze daarbij te maken met steeds complexere symptomen. Zorgverleners kunnen voor al deze aspecten van zorg de specialist palliatieve zorg om hulp te vragen, maar uit onderzoek weten we dat dat nog te weinig gebeurt.* De doorontwikkeling van het onderwijsraamwerk voor zorgverleners met specialistische kennis van palliatieve zorg is daarom uitermate belangrijk, vindt Boddaert. Ik hoefde dan ook niet lang na te denken over mijn medewerking aan de vragenlijst.’
‘Palliatieve zorg en het begeleiden van de laatste levensfase zou ook verplicht moeten zijn in de opleiding. Ik hoop dat we dat samen voor elkaar krijgen’
Stevige lobby bij VWS
‘Het beleid van de overheid is gericht op passende zorg en goede palliatieve zorg is dat bij uitstek. Op dit moment is geboortezorg voor iedereen vanzelfsprekend verplicht in de geneeskundeopleiding. We lopen allemaal stage als coassistenten en leren daarin bevallingen te begeleiden. Tijdens onze loopbaan als arts krijgt vervolgens lang niet iedereen te maken met geboortes, maar we krijgen wel bijna allemaal te maken met patiënten die doodgaan. Ik vind dat palliatieve zorg en het begeleiden van de laatste levensfase dan ook verplicht zou moeten zijn in de opleiding. Ik hoop dat we dat samen voor elkaar krijgen.’
Het onderwijsraamwerk is daarvoor een mooie start, maar O²PZ kan het niet alleen, zegt Boddaert. ‘Er moet een stevige lobby komen die dit onderwerp nóg meer op de kaart zet. Niet alleen bij VWS, maar vooral ook bij OCW. Zo maken we via het onderwijs de palliatieve zorg niet alleen sterker, we zorgen ook dat er verandering komt in hoe we kijken naar palliatieve zorg in de praktijk.’
Juiste zorg op de juiste plek
De vragenlijst van O²PZ is inmiddels gesloten en door veel zorgverleners ingevuld, waarbij er een goede vertegenwoordiging is van alle NLQF’s (van 2 tot en met 8+). Het projectteam ‘Voorbij de generalist’ van O²PZ verwerkt momenteel de resultaten van de vragenlijst. Op basis van de resultaten van de vragenlijst, een scoping review en de Delphi-studie maakt het projectteam een profiel wat er wenselijk is voor invulling van de rollen (taken, werkzaamheden en bevoegdheden) van experts en specialisten palliatieve zorg op alle niveaus. Dit vormt de basis voor mogelijke uitwerkingen van de rollen van specialisten en experts in de palliatieve zorg in het onderwijsraamwerk, voor NLFQ 2 tot en met 8+. Op dit laatste niveau vinden we het specialisme palliatieve genééskunde.
Boddaert ziet enorm uit naar dit gezamenlijk gedragen eindproduct. ‘Dan hebben we een prachtig onderwijsraamwerk waarmee we mensen kunnen opleiden – tot generalist én tot specialist palliatieve zorg – die samen voor de patiënt en diens naasten de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment kunnen verlenen.’
Auteurs: Kirsten Karmiggelt, Betty van Wijngaarden
* Identifying Dutch Hospitalized Patients with a Limited Life Expectancy and Palliative Care Team Involvement: A Flashmob Study, Van Der Velden, A. W.; De Heij, A. H.; Van Den Beuken, M. H.; Oosten, A. W.; Reyners, A. K.; De Graeff, P. (Palliative Medicine; 36(1 SUPPL):18, 2022)